[시사매거진=박한나 기자]희귀질환인 근이영양증에 대한 관심이 높아지고 있다.

근이영양증은 진행성 근디스트로피로, 근육을 유지하는 단백질 결핍에 생기는 병이다. 주요 증상은 팔과 다리 등 근육이 굳어지면서 전혀 움직일 수 없게된다.

해당 병은 보통 생후 5~6개월이 지난 아이들이 앉거나 걸음마를 시작하는 때에 드러난다. 근이영양증을 호소하는 아이들은 고개조차 제대로 가누지 못하기 때문이다.

이 때문에 부모들은 단지 발육이 좀 느리다고 판단해 대수롭지 않게 넘기는 경우도 많다. 보통 3세 전후에 발병하는 것으로 알려졌다.

한편 근이영양증을 앓고 있는 아들과 대둔산을 오르는 아버지 배종훈 씨의 사연이 23일 SBS '세상에 이런 일이'를 통해 공개됐다.

이날 방송에서 아버지는 아들 배재국 씨와 24시간을 함께하며 뜨거운 부성애를 보였다.

그는 대전 보문산을 아들을 업고 오르기도 했다.

배재국 씨는 근육이 서서히 굳어가는 희소병 근이영양증을 앓고 있어 손가락만 겨우 움직일 수 있다고.

이에 아버지 배종훈 씨는 사랑의 힘으로 아들과 무려 6번의 국토 종단부터 23번의 마라톤 완주까지 해냈다.

두 부자는 한라산의 백록담 목표로 보문산을 오르며 열심히 등반하고 있다.