(시사매거진246호=김민건 기자) “아이들의 치료실 수업은 무한반복 속에 깃털 같은 가벼운 효과를 얻어내곤 합니다. 끝이 보이지 않는 긴 마라톤을 해 나가는 것이지요. 그렇지만 많은 엄마들은 지금보다 더 나빠지지 않기를 바라며...작은 실오라기 한 가닥을 마주하며 기뻐하기에... 비가오나 눈이오나 아이 손을 잡고 이리저리 숨 가쁘게 다니고 있습니다”
발달장애아동을 둔 엄마들은 끝이 보이지 않는 마라톤을 달리고 있다. 그 마라톤을 포기하지 않고 완주할 수 있도록 정부와 사회구성원 모두가 ‘페이스메이커’ 역할이 될 수 있기를 희망한다.
발달장애아동을 둔 한 엄마의 목소리
“올해 9살 된 저희 딸은 발달장애에 뇌병변을 가지고 태어났습니다. 발달장애아에게 있어서 가장 중요한 부분은 적절한 시기에 치료를 꾸준히 받아야한다는 것입니다. 유아부터 초등까지… 그 골든타임을 넘기면 치료 효과가 떨어지기에 많은 엄마들은 유치원 하원 후 치료실, 또는 학교 하교 후 치료실을 전전하며 보냅니다. 경제력에 따라 1~4 과목의 치료실을 다니며 지치고 힘든 릴레이를 하며 살아갑니다.
하지만 그마저도 경제적인 난관에 부딪히곤 합니다. 사설치료비가 1회기(4~50분 수업)당 7만원인데 월 치료비 바우처 지원은 9만원이니 1회반 정도 밖에 지원을 못 받는 실정이고, 어릴 적 치료시기가 무척이나 중요한걸 알지만 한과목만 주 1회를 받아도 월 30만 원 가량 이상 들어가니, 실제로 필요한 치료사항들은 지원이 있어도 너무 미비한 실정입니다. 장애인복지관이 있고 비용도 2만5000~3만(원)으로 비교적 저렴하나, 정형화 되어있는 몇 개의 프로그램수업과 4~5과목의 치료수업이라도 받을 수 있기를 절실히 희망하지만 현실은 예약 대기를 신청하고 적게는 1년 이상을 기다려야 하니 어쩔 수 없이 사설치료실로 발걸음을 돌립니다. 막상 치료수업을 진행해도 울다가 40분 수업을 끝내고 나오는 아이, 딴 짓만 하다가 나오는 아이… 그 40분의 수업료는 적게는 4~5만 원에서 많게는 8만 원까지 합니다. 감각 통합, 인지, 심리, 언어, 미술, 놀이, 음악 등등 아이들에게는 다 소중하게 필요로 하는 수업이지만 치료비가 너무 버거워 2~3과목만 고르고 골라 받더라도 서민의 생활비로는 벅찬 실정입니다. 과목을 3개만 신청해도 월 90만 원정도 들어갑니다. 그렇다고 일반아이들처럼 효과를 보장할 수 있는 부분도 아닌 막연한 희망일 뿐이지요.
힘든 상황 속에서도 아이가 조금씩이나마 개선되어 가는 모습을 보며 기쁨의 눈물을 흘리곤 합니다. 하지만 찰나의 기쁨도 잠시, 또 다시 현실 속에서는 여전히 마라톤을 달립니다. 발달장애아들에게는 감각통합치료가 중요한데 치료비도 대기도 길어서 힘든 상황이니 장애 아동들만이 이용할 수 있는 작은 체육시설기관이라도 신설되었으면 좋겠습니다. 엄마와 운동하고 뛰어놀고 맘껏 대소근육을 쓸 수 있게끔 감통기관에 놓인 기본적인 시설만 갖추어도 행복할 것 같습니다.”
발달장애아동의 치료는 생존문제… 비용은 온전히 가족문제
올해로 9살 된 발달장애아동 예은(가명.9세)이의 엄마 A씨(경기 성남. 56세)가 본지의 기자를 만나 하소연을 한 내용의 일부이다.
기자가 만난 대부분의 장애아동을 둔 엄마들은 아이들을 위해 작은 희망을 이야기 한다. 아이가 발달장애라는 판정을 받으면 대부분의 부모, 특히 엄마는 그때부터 ‘나’라는 자신이 사라진다. 아이를 위해 헌신해야하기 때문에 개인생활은 물론 직장생활은 꿈도 못 꾸게 된다. 어떤 문제나 난관에 부딪혔을 때 우리는 계획을 세우지만 그들은 뚜렷한 계획을 세우지도 못하고 오롯이 한가닥 희망을 잡기위해 고군분투를 하게 된다.
발달장애아동에게 치료는 생존과 직결되는 문제이며 삶의 지표를 바꾼다. 적지 않은(?) 아니 월 최대 4~500만 원에 이르는 발달장애아동 치료비는 중산층의 가정에서도 감당키 힘든 액수이다. 반면 국가에서 지원되는 치료비는 30~35만 원 수준이다. 소중한 자식의 치료를 위해 부부가 맞벌이를 해도 모자른 형편이지만 선택의 여지는 없다. 대부분의 발달장애아동은 부모 중 한 명이 항상 곁에 있어야 하는 상황인 것이다.
국가에서는 활동보조인을 통한 활동지원서비스를 지원하고 있다. 하지만 장애가 중증일수록, 발달장애일수록, 성인일수록, 도서산간 지방일수록 등의 많은 이유로 매칭을 해오는 지원사가 맞아떨어져야지만 서비스 케어를 받을 수 있다는 문제점을 안고 있다. 이와 더불어 전문성에 대한 부분도 지적으로 나오고 있다. 때문에 이는 발달장애아이의 책임을 온전히 가정에서 떠안아야 하는 사회구조로 이어진다고 볼 수 있다. 이 같은 사회구조는 장애아동 가정의 사회적 단절 및 가정불화 등의 악순환을 야기시키기도 하며 심지어 극단적 선택을 하는 소식도 종종 전해지기 때문에 더욱 안타까운 일로 여겨지는 것이다.
주요지표 : 해마다 발달장애 학생 증가추이
지난 4월 보건복지부(장관 박능후)는 2017년 등록장애인의 연령별·장애유형별·성별·지역별 등 주요지표에 대한 ‘2017년도 등록장애인 통계’를 발표했다. 2017년 말 등록장애인은 255만 명으로 전체 인구대비(5,178 만여 명) 4.9%를 차지하고 있으며, 지난 2016년(251만 명)보다 약 3만 명(3만4586명) 증가한 수치이다. 그 중에서도 장애유형 비율을 분석해 보면 지체장애 비율이 가장 높고 (49.3%), 청각(11.9%), 뇌병변·시각(9.9%), 지적장애인(7.9%) 순으로 나타났다. 장애유형 중 증가추세를 보이는 장애유형은 발달장애인(지적 장애인·자폐성장애인)이 2009년 6.9%(16만9천명), 2015년 8.2%(21 만1천명), 2016년 8.7%(21만8천명), 2017년 8.9%(22만6천명)로 나타나며 증가추세를 보였다. 또한 교육부의 ‘2018 특수교육 통계’에 따르면 올해 전국 유치원 및 초· 중·고교에 재학 중인 발달장애 학생은 처음으로 7만명을 넘긴 7만1253 명이다. 2014년(6만6363명), 2015년(6만7374명), 2016년(6만7731 명), 2017년(6만9528명) 통계는 해마다 계속 증가하는 추세를 보인다.
발달장애아동은 골든타임이 중요해
복지법상 지적장애, 자폐장애를 통틀어 발달장애인이라 불린다. 지적 장애란 18세 이전에 시작되는 발달장애 상태로 지적/인지적 능력에 뚜렷한 제한이 있고 일상생활을 제대로 수행하기 어렵기 때문에 사회적 부적응을 초래할 수 있다.
건강보험공단의 ‘건강검진통계연보’를 살펴보면 최근 국내의 발달지연을 보이는 영유아가 증가하고 있지만, 발달장애아동에 대한 교육이나 의료 인프라는 턱없이 부족한 실정이다. 발달지연 등 장애 경계선에 있는 영유아의 경우 조기발견 후 적절한 의료나 교육적 개입이 이루어지면 심각한 장애로 발전할 가능성을 상당히 낮출 수 있다고 전문가들은 말한다. 하지만 아이들에게 충분한 지원이 이뤄지지 못하고 있어 향후 고스란히 국가와 사회의 책임이 가중될 것이라는 우려 섞인 목소리가 나오고 있다.
文 대통령, 평생케어종합대책 발표, 발달장애인 예산 3배이상 확대
지난 8월12일 문재인 대통령은 발달장애인 종합대책을 마련하기 위해 내년도 예산을 3배 이상 확대 편성했다며, 국회에서 협조해주시리라 믿는다고 밝혔다. 이날 문 대통령은 발달장애인 평생케어 종합대책 발표와 초청간담회에서 이같이 밝혔다. 발달장애인 평생케어는 문재인정부가 내세웠던 ‘포용적 성장’ 복지정책의 일환이다. 특히 문 대통령은 “영유아기에 일찍 진단을 받는 것이 무엇보다 중요하다. 진단 결과에 따라 조기에 그에 맞는 치료를 받게 한 뒤 보육·교육·돌 봄·직업훈련·취업·경력관리 등 전생애주기에 맞춰 필요한 돌봄을 드리겠다는 것”이라고 말하며, “아직 많이 부족하다. 국가 재원이 한정돼 있어 한꺼번에 모든 걸 다 해드리지 못하지만 내년도 예산안을 3배 이상 확대 편성했고, 국회도 협조해주시리라 믿는다”고 덧붙였다.
발달장애대책은 여전히 아쉬워… 정부의지가 중요
과거 2013년에 발달장애인법이 처음으로 만들어진 이후 그 동안 정확한 진단과 그것을 구체적으로 실천하는 종합적인 정책이 만들어지지 않은 것은 사실이다.
발달장애인의 가족들은 이번 정부대책의 발표에 있어서도 처음부터 큰 기대를 가지고 있지는 않았다고 말한다. 하지만 정부가 의지를 가지고 발달장애인의 삶의 문제를 함께 고민해나가겠다는 각오는 읽을 수 있었다고 전한다.
발달장애인은 단순히 가족만의 사적인 문제가 아니라 우리 사회가 합심해서 풀어야 하는 공적인 문제이다. 포괄적인 의미를 담고 있는 발달장애인이지만 장애유형별로, 연령별로, 지역별로, 그리고 중증 정도에 따라 대처방안은 보다 세밀해야 할 필요가 있다. 발달장애아동은 어린 시절에 최대한 많은 자극을 줘서 아이들이 세상을 살아갈 수 있는 능력을 길러줘야 한다. 이 아이들은 미래를 설계하고 자립의 기회를 보장받을 권리가 있다. 출산은 장려하지만 태어난 아이들에게 있어서 국가가 책무를 다하고 있는지 다시금 돌이켜 보고 노력을 기울일 때일 것이다.
작은 소망
치료비의 지원확대도 좋지만, 장애아동 수련관 같은 시설이 충분히 공급된다면 부모와 아이들은 건강한 체력과 건강한 행복을 느낄 수 있을 것 입니다. 그 곳에서 많은 엄마들이 정보도 공유하고 아이들도 운동시키며, 따가운 시선없이 자유롭게 대·소근육을 향상시킬 수 있게 365일 개방되어 시간의 구애 없이 아이들이 맘껏 소리지르고 뒹굴고 웃고 떠들며 행복할 수 있었으면 좋겠습니다. 엄마들은 감각통합수업을 많이 보아 아이를 위해 어떤 운동을 해야하는지 누구보다 잘 알고 있습니다.”
“엄마는 아이에게 최고의 선생님이니까요”
