자폐증의 잃어버린 역사와 신경다양성의 미래 '뉴로트라이브'

2018-10-25     김민수 기자

[시사매거진=김민수 기자] 과학 분야의 책으로는 처음으로 새뮤얼존슨 논픽션상을 수상한 《뉴로트라이브》는 자폐증의 잃어버린 역사를 복원하고 자폐증에 관한 사회적 통념을 근본적으로 뒤집으면서 앞으로 우리의 미래를 새롭게 열어나갈 신경다양성이라는 개념을 탐색한다. 파라마운트 픽쳐스는 이 책을 영화로 제작하기로 결정했다.

자폐증이란 무엇인가? 일생 동안 지속되는 장애인가, 아니면 자연발생적 인지능력의 차이로 발현되는 특정한 형태의 천재성에 가까운 상태인가? 자폐증은 이 두 가지 유형은 물론, 보다 넓은 차원을 포괄한다. 그리고 우리의 미래는 자폐증을 얼마나 이해하는지에 달려 있다. 이 책은 자폐증, 난독증, ADHD 등 신경학적 차이가 인간 게놈의 복잡성과 다양성에서 비롯되었다는 것을 정확히 이해하고 받아들이고 발전시켜나갈 때, 우리가 보다 건강하고 안전하고 행복한 미래로 나아갈 수 있다는 것을 과학적으로, 그리고 감동적으로 논증해낸다.

자폐인들과 함께 펼쳐나갈 신경다양성 사회의 미래

이 책은 신경다양성이라는 개념으로 자폐증을 받아들일 것을 제안한다. 자폐증, 난독증, 주의력결핍과다활동장애(ADHD) 같은 병들을 단순히 능력 부족과 기능 이상의 집합체로 볼 것이 아니라, 독특한 장점을 지니고 인류의 기술과 문화 진보에 이바지해온 자연발생적 인지적 변이로 봐야 한다는 것이다. 이 책은 신경다양성 개념을 우리 사회에 폭넓게 받아들이고 적용해나갈 때, 우리가 보다 건강하고 안전하고 행복한 미래로 나아갈 수 있다는 것을 감동적으로 논증해낸다.  그리고 무엇보다 자폐인들이 이제 스스로 발언하고 적극적으로 연대하기 시작했다. 인터넷이란 공간은 직접적인 사회적 관계를 맺기 어려워하는 그들에게 소통과 연대를 위한 최적의 공간이 되어주었다. 자폐인이자 작가인 짐 싱클레어는 다음과 같이 말한다.

“우리는 여러분이 필요합니다. 여러분의 도움과 이해가 필요합니다. 그렇습니다, 자폐증은 비극적입니다. 하지만 그것은 우리의 존재 때문이 아니라 우리에게 일어나는 일들 때문입니다. … 꼭 그래야만 한다면 슬퍼하세요. 잃어버린 꿈에 대해 슬퍼해도 좋습니다. 그러나 우리를 위해서 슬퍼하지는 마세요. 우리는 살아 있습니다. 우리는 현실입니다. 우리는 여러분을 기다리고 있습니다.” _ 본문 575쪽에서

이제 우리가 그들에게 응답할 차례다.